この記事は、クローン病患者の視点から、親御さんへのヒントをまとめた体験記事です。
子どもがクローン病だとわかったとき、親として不安とともに、どうしていいかわからない気持ちが生まれるものです。
このブログでは、そんな気持ちを少しでも軽くできたらという思いで、クローン病患者としての体験や、日常の中で役に立った寄り添い方のヒントをまとめました。
この記事が、クローン病の子どもを支える親御さんの心に、少しでも寄り添えますように。
🍃はじめに～クローン病の子どもを支えるお母さんへ
クローン病という名前を聞くだけで、不安が胸いっぱいに広がることがあると思います。
「この先どうなるんだろう」「苦しむ姿を見たくない」
そんな気持ちを抱えるのは、とても自然なことです。
私はクローン病の当事者として、18年間この病気と向き合ってきました。
症状のつらさ、治療の不安、未来への絶望感。
多くのことを感じ、そのすべてを通して少しずつ自分なりの「暮らし方」を見つけてきました。
だからこそ、お母さんたちが抱える心配や迷いに、少しでも寄り添えたらと思っています。
当事者の子どもたちも、そしてその家族みんなが安心して暮らしていける。
そのために、親としてできることを一緒に考えていけたらうれしいです。
🍃「見えないつらさ」に気づいてほしい～クローン病の当事者として伝えたいこと
クローン病は、外からはわかりにくい病気です。
周りからは病気だなんて気づかれません。
私も周囲から「本当に病気なの⁉」と驚かれたことがあります。
でも、実際には・・・
お腹の痛みやだるさ、トイレの心配、体力の落ちやすさ…。
どれも本人にしかわからない感覚で、周りに説明するのが難しく、理解がされにくいです。
症状には波があり、昨日は元気だったのに、今日は動くこともできない。
そのたびに「どうして？」と気持ちが落ち込みます。
子どもならなおさら、自分の症状を言葉にするのが難しく、一人で不安を抱えやすいでしょう。
そしてもうひとつ。
「みんなと同じようにできない」ことが、子どもにとっては大きなストレスになります。
運動会、遠足、給食、友だちとの遊び…。
どれも本当は楽しみたいのに、体調がついてこない日がある。
その悔しさや寂しさは、当事者だからこそ痛いほどわかります。
🍃子どもが安心できる寄り添い方～そばにいるだけで安心になる
クローン病の子どもにとって、お母さんの存在は“安心”そして”最大の味方”です。
特別な言葉や励ましが必要なわけではありません。
つらいときにそばにいて、「大丈夫だよ」と言ってくれるだけで安心します。
不安な心が落ち着きます。
でも、お母さんが子供の将来をを心配してついたため息も、子供には、「自分に対してのため息」と感じ、自分に嫌気がさしたと思ってしまいます。
そして、お母さんに迷惑をかけてしまった…と自分を責めるのです。
できない日があってもどうか責めないでください。
子ども自身が一番悔しいし、申し訳ない気持ちを抱えているからです。
そんなときこそ、そばにいてあげてください。
お母さんの存在に子どもは救われるのです。
🍃日常生活で役立つ小さな工夫
クローン病の生活は、特別なことより“無理をしない工夫”が大切です。
食事は「無理をしない」
- 食べられない日があっても大丈夫。自分のペースでゆっくりと。
食べられない日が続くときは主治医に相談しましょう。
体調の波に合わせて予定を調整する
朝元気でも午後にガクッと落ちることがあります。
- 「できるときに、できる範囲で」で十分です。
学校や周囲とのコミュニケーション
- 先生に「波がある病気です」と伝えておくだけで、子どもが安心して過ごせる場が増えます。
どれも大きなことではありませんが、ゆっくりとその子に合った過ごし方を見つけてあげてください。
🍃最後に伝えたいこと～クローン病の子どもを育てるお母さんへ
クローン病の子どもを育てることは、決して簡単ではありません。
とくに食事管理は、最初のうちは難しく、戸惑うことも多いと思います。
クローン病は避けたほうが安全な食材も多くあります。
特に、脂質の管理はうんざりするほど大変です。
でも、少しずつ慣れていきます。
情報も、必要なことは調べればきっと見つかります。
だから、すべてをひとりで背負わなくても大丈夫です。
つらいときは誰かに頼っていいし、弱音を吐いてもいい。
あなたの存在そのものが、子どもにとっての安心であり、支えなのです。
どうか、ゆっくりと、お子さんと一緒に進んでいってください。
あなたとお子さんの毎日が、少しでも穏やかでありますように。
同じ病気を持つ者として、心からそう願っています。
